Hospitalet er vores andet hjem

I sit kun 8-årige liv er Vera allerede blevet opereret 31 gange i hjernen. Alligevel elsker hun at komme på hospitalet, og det skyldes ikke mindst hendes mor, Leas, 
målrettede indsats.

– Det er næsten for godt til at være sandt, tænkte Lea Aarup Lykkegaard, da hun i sommeren 2010 havde født sit tredje barn i hjemmets trygge rammer i Dragør. 

Den lille pige, Vera, var det nemmeste lille barn. Hun lavede nærmest ikke andet end at sove, og der var ikke det mindste problem med hende. En helt ny følelse for forældreparret Lea og Jan, som havde været en del igennem, da deres to ældste børn kom til verden: Klara var hjertebarn, og Flora havde kolik. Det var heldigvis fortid nu, og forældrene glædede sig over endelig at få en ukompliceret start med deres nyfødte datter. Sådan skulle det desværre langt fra gå. 

– Da Vera var 6 uger, begyndte hun at kaste voldsomt op og blev ked af det, hver gang jeg lagde hende fra mig. Først tænkte jeg, at det kunne være influenza, men da Vera også begyndte at vige i øjenkontakten, valgte jeg alligevel at tage hende med til lægen, fortæller Lea.

Lægen kontrollerede den lille pige nøje og bed mærke i, at hendes hovedomfang var vokset markant siden fødslen. Så Vera og hendes forældre blev sendt videre til børnemodtagelsen på Hvidovre Hospital.

– Lægerne undersøgte hende fra top til tå, og hun skreg og skreg. Så vendte de sig mod os og sagde ”Nu kommer vi til at gøre jer rigtig bange, men hun skal på Rigshospitalet nu. Hvad end der sker herfra, så sørg for at blive samlet op igen. Sørg for at bede om samtaler med en psykolog, hvis det er det, I har brug for”.

Kathrines mareridt: Mand og søn fik kræft samtidig

Medfødt sygdom

De chokerede forældre kørte selv deres datter til Rigshospitalet. De anede ikke, hvad der ventede, men at det var noget alvorligt, fik de bekræftet, da de blev modtaget af et stort hold hvidklædte sygeplejersker, læger og radiologer. 

– Vera blev scannet, og man konstaterede, at hun har hydrocephalus – en medfødt misdannelse, som gør, at den væske, hjernen får tilført, ikke bliver ledt væk igen, fordi afløbet er stoppet til. Det var derfor nødvendigt at få indopereret en slange, der kunne dræne væsken væk. Ellers ville hun dø. 

Vera blev opereret akut, og alt gik heldigvis godt. Den voldsomme oplevelse havde dog sat sine spor i Lea, som derfor spurgte en sygeplejerske, om der var andre familier i samme situation på hospitalet, som hun kunne snakke med. Sygeplejersken afviste imidlertid Leas forespørgsel. ”For hvis der nu sker noget alvorligt med deres børn, vil man også frygte det værste for ens eget barn”, mente hun.

– Men jeg havde netop brug for at se frygten i øjnene og vide, hvad der kunne ske. Og i det hele taget at tale med nogen, der for alvor kunne forstå mig. Så jeg var bare glad, da jeg efter Veras operation faldt i snak med en anden kvinde på opvågningsafsnittet. Hun havde født dagen før mig, og vi sad begge og ammede vores syge barn bag hver sin skærm. Vi kunne ikke se hinanden, men vi knyttede med det samme et stærkt bånd, for vi kunne spejle os i hinanden og tale om alt det, som ingen andre turde tale med os om. Vi talte om hvilke sange og blomster, vi ville vælge, hvis vores børn skulle begraves, og det var befriende at få lov til at sætte ord på det. 

Læs også: Jeg blev syg af mine nye bryster

Hjernen kollapsede

Det blev langt fra sidste gang, Lea skulle tænke over sin datters begravelse. Efter den veloverståede operation vendte familien tilbage til hverdagen i Dragør. De værste forskrækkelser havde de lagt bag sig, og nu skulle de nyde resten af sensommeren sammen. Men knap to måneder senere begyndte Vera igen at få det dårligt og vise symptomer på for højt tryk i hjernen. Hun blev endnu en gang akutopereret, og denne gang gik det ikke som planlagt.

– Ved en fejl fik hun indopereret et voksendræn, der sugede alt for kraftigt, så hendes hjerne kollapsede. Hun havde skreget uafbrudt siden operationen, selv om hun var proppet med smertestillende medicin, og man kunne ikke finde ud af hvorfor. Imens var alle de små blodkar omkring hjernen bristet en efter en, så hjernen til sidst lå i en smal bræmme fra panden til nakken. Det må have været ekstremt smertefuldt, og hun endte også med at gå i krampe og miste bevidstheden, fortæller Lea. 

Efter en uge i koma med mange efterfølgende operationer kom Veras hjerne heldigvis på plads igen, og der var utroligt nok ingen tegn på hjerneskade. Hun fik et nyt dræn, der passede til hendes hoved, og Lea, der havde været indlagt med Vera, mens Jan tog sig af de ældste døtre hjemme i Dragør, kunne endelig vende tilbage til resten af familien sammen med sin lille pige. Velvidende, at hospitalet nok fremover ville blive Veras andet hjem. 

– Det isenkram, man får indopereret, passer ikke godt til kroppens biologi, så det vil fra tid til anden stoppe til og gå i stykker. Så det er faktisk ligesom at have en tikkende bombe i hovedet. Man venter bare på, at den er gal igen. Nu er Vera 8 år, og hun har indtil videre været igennem 31 operationer. 

Stinas vokseværk var ukendt sygdom: Min datter græd af smerte

Hospitalsmor

Lea kalder sig selv hospitalsmor. Hun har ikke fundet et ord, der bedre kan beskrive hendes liv de seneste otte år.

– Jeg er typisk på besøg med Vera et par gange om måneden. Ud over operationerne skal hun også have foretaget blodprøver og undersøges med jævne mellemrum. Så vi kender hospitalet som vores egen stue og personalet som vores egen familie. Men det er alligevel verdens ensomste job at være hospitalsforælder. Man lever i en parallelverden, hvor livet bare går videre udenfor, og derhjemme fortsætter resten af familien med hverdagen uden os. Imens sidder man alene på en stue og er vidne til sit barns smerter, og det eneste, man kan foretage sig, er at spise mariekiks og drikke cola, mens man venter på, at hun vågner. Og så skal man underholde hende, hvis hun er frisk nok, men det kan godt være svært, når man har været nede i forhallen for at se akvariet hundrede gange før, siger Lea og tilføjer:

– Det går også ud over de andre i familien, ikke mindst de to søskende. Vi må undvære hinanden i hverdagen, og det er ikke altid forbundet med noget trygt at lægge sig til at sove hjemme hos os. For kommer der nu en ambulance igen i nat? Man er hele tiden i alarmberedskab. Det er en enorm belastning for alle i familien. 

Men netop fordi Veras sygdomsforløb fylder så meget, er det vigtigt at prøve at få det bedste ud af situationen, understreger Lea. 

– Jeg har forsøgt at gøre indlæggelserne til noget positivt. Vi skal altid lige have en is, når vi er derinde, og når der er pandekagedag eller klovnejagt på børneafdelingen, så skal vi også med. Vi deltager i alle arrangementer, og selv om sygeplejersken frarådede det i sin tid, har vi også netværket med andre familier i samme situation. Så føler man sig knap så alene.
Mor Leas taktik har vist sig at virke. Vera elsker at være på hospitalet. Og hendes søskende elsker, når de får lov til at overnatte der sammen med Vera.

– Vera har en fest, når hun er indlagt. Hun har alle sine venner, der skal besøges og krammes. Og det gælder alle fra de andre syge børn til overlægerne og rengøringspersonalet. Det giver os så megen glad energi, og den har vi brug for, når dagene ikke er så gode. 

Jonas måtte aflyse sit bryllup: Brækkede nakken på sin polterabend

Mod på livet

Vera er kommet hjem fra skole. Hun går i en helt almindelig 1. klasse, hvor hun dog får fuld støtte fra en specialpædagog, så hun kan følge med sine jævnaldrende. Og det kan hun heldigvis, selv om hun bliver hurtigere træt og har større udfordringer med indlæringen. For Vera er en fighter. En pige, der bare sprudler af trivsel og mod på livet. Det mærker man med det samme.

– Det er megasejt at være på hospitalet. Især når hospitalsklovnene kommer og kilder mig. De laver også tryllekunstner med en kanin, og den er bare så ”cute”. Det er også sjovt at få maske på, når jeg skal have taget blodprøver. Så bliver jeg helt svimmel, og det føles som om, jeg er usynlig. Det er ret fjollet. Og sidste gang jeg skulle opereres, sang lægerne fødselsdagssang for mig imens, fordi jeg blev 6 år, fortæller Vera.

Hun fortæller også, at når hun ikke er på hospitalet eller i skole, så spiller hun rugby, men hun vil også gerne gå til springgymnastik, fodbold og dans. Lea kalder sin datter et ”livsstykke”. 

– Hun skal have lov til at klatre op i tårne og falde ned derfra ligesom alle de andre børn. Jeg vil hellere have, at hun bliver opereret én gang mere, end at hun bliver pakket ind i vat. Det tager hun mere skade af. Sygdommen er kun en lille bitte del af hende, og hun skal have lov til at leve livet, præcis som hun vil.